El gobierno es mantener el ADN de su hijo

El gobierno es mantener el ADN de su hijo

El gobierno es mantener el ADN de su hijo





En los EE. UU., Prácticamente todos los bebés recién nacidos tienen pinchazos en los talones cuando tienen entre 24 y 48 horas de vida, generalmente antes de irse ...


En los EE. UU., Prácticamente todos los bebés recién nacidos tienen pinchazos en los talones cuando tienen entre 24 y 48 horas de vida, generalmente antes de abandonar el hospital. 
El propósito es recolectar gotas de sangre para detectar ciertos trastornos genéticos, metabólicos y congénitos, como la fenilcetonuria (PKU), la fibrosis quística, la enfermedad de células falciformes y otros.
Esta evaluación genética del recién nacido comenzó en la década de 1960 con la detección de PKU y ahora se requiere en los 50 estados, aunque cada estado tiene su propio programa. 
Hoy en día, todos los estados realizan pruebas para detectar al menos 29 trastornos, con algunas pruebas para más de 60, pero algunos proveedores de atención médica aún pueden referirse a esto como la "prueba de PKU". Las condiciones incluidas son aquellas que pueden tratarse eficazmente si se detectan a tiempo, previniendo la muerte o la discapacidad.





No solo es esta la única prueba que reciben los bebés realizada por el departamento de salud del estado, sino que también es obligatoria, excepto en algunos casos de exención religiosa. Cada año, casi 4 millones de bebés en los EE. UU. Reciben exámenes de detección de recién nacidos, y más de 5,000 son identificados como personas que tienen una de las condiciones de detección.1
Los padres, en las primeras horas nebulosas después de tener un hijo, pueden o no recordar que su bebé recibió el pinchazo en el talón, y no escucharán mucho más al respecto, a menos que a su bebé se le diagnostique una de las afecciones. Sin embargo, en algunos estados, las gotas de sangre que se toman del niño no se eliminan simplemente después de la prueba.
En su lugar, se envían a instalaciones de almacenamiento que, en algunos casos, las mantienen indefinidamente, lo que genera serias preocupaciones sobre la privacidad, los derechos de los pacientes y el derecho de consentimiento informado.
California administra un biobanco que alberga la sangre de cada recién nacido
California es uno de los pocos estados que almacenan las manchas de sangre del recién nacido de forma indefinida. Cuando la estación KPIX de CBS preguntó a seis nuevas mamás acerca de la prueba y el posterior almacenamiento de las manchas de sangre sobrantes, se sorprendieron.
La ley estatal requiere que los padres estén informados de su derecho a que se destruyan las muestras, pero la información está oculta en un folleto de investigación de 14 páginas que se entrega a las mujeres junto con una pila de otros documentos en las horas posteriores al parto. un momento en que la mayoría de los padres se comprometerán a clasificar las carpetas de documentos.
Se supone que el folleto se entrega a las mujeres una vez antes de su fecha de parto y otra vez en el hospital antes del pinchazo en el talón, pero no hay un registro de si esto ocurre realmente, y muchos padres dicen que recibieron la información solo después de que se realizó la prueba. como mucho.
En una encuesta más amplia de padres de California, tres cuartas partes tampoco sabían que el estado almacenaba manchas de sangre de forma indefinida, y dos tercios ni siquiera estaban seguros de si recibieron la información de detección del recién nacido. California ha estado almacenando manchas de sangre desde 1983 y ha recolectado más de 9.5 millones de muestras desde 2000, según CBS.2
De acuerdo con la ley estatal, los padres no necesitan optar por que se almacene la mancha de sangre de su bebé porque las muestras de sangre recolectadas en un hospital o centro médico no son de su propiedad, sino que son propiedad del estado.3 Según los Recursos y servicios de salud Administración (HRSA) del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (HHS): 4
"Después de que se realizan las pruebas de detección de recién nacidos, queda una pequeña cantidad de sangre seca en la tarjeta de papel de filtro. Muchos laboratorios conservan y almacenan estas 'muestras residuales' debido a su valor continuo para la familia, el control de calidad de los laboratorios y el monitoreo de seguridad, y salud pública.
"Las políticas de cada estado con respecto al almacenamiento y uso de las manchas de sangre residual son diferentes: algunas almacenan las muestras de sangre solo durante unas pocas semanas y luego las destruyen, mientras que otras almacenan las manchas por tiempo indefinido".
¿Para qué se usan las muestras de sangre?
La explicación más simple es que se pueden usar manchas de sangre seca si se requiere una nueva prueba o si los padres necesitan más pruebas del bebé, pero hay muchos más usos que este. El programa de detección de recién nacidos de California utiliza manchas de sangre residual para el control de calidad, como garantizar que las pruebas sean precisas, así como para desarrollar nuevas pruebas para agregar al panel. 
También se usan para investigación adicional: 5
"La ley de California requiere que la NBS [Newborn Screening Branch] programa para usar o proporcionar muestras de detección en recién nacidos para estudios aprobados por el departamento de enfermedades en mujeres y niños, como investigaciones relacionadas con la identificación y prevención de enfermedades. Esto podría ser estudiar defectos de nacimiento, enfermedades crónicas, exposición a toxinas o infecciones ".
Sin embargo, no solo los investigadores del gobierno tienen acceso a las muestras. Según CBS, el biobanco de California ha vendido 16,000 puntos de sangre desde 2013, totalizando alrededor de $ 700,000. 
Los investigadores privados pueden obtener las manchas de sangre por $ 20 a $ 40 cada una, y aunque deben cumplir con ciertos criterios para que se les conceda su solicitud, es posible que las muestras caigan en las manos equivocadas.
Cuando se le preguntó si era posible solicitar manchas de sangre para un determinado propósito, pero se utilizó para otro, Fred Lorey, el ex director del Programa de Evaluación de Enfermedades Genéticas de California, dijo a la CBS: "Quiero decir que no ... Pero no estoy listo para decir que no porque sé cómo los humanos pueden estar a veces ". 6
La policía también puede acceder a las muestras de sangre
Además de los investigadores, los médicos forenses han utilizado las manchas de sangre para identificar los cuerpos y también los padres que buscan pruebas de paternidad. La policía también puede obtener acceso a las manchas de sangre si tienen una orden judicial, y en este caso se identifican las manchas de sangre.
"[Consumer Watchdog's Jamie] La corte apunta al caso reciente del asesino de Golden State. "Los investigadores utilizaron sitios públicos de ascendencia para identificar a un sospechoso de asesinato usando un ADN no identificado de décadas de una escena del crimen", informó la CBS.
Si bien California afirma que su programa de detección no almacena información sobre el ADN de los bebés ni almacena un "perfil de ADN" o una base de datos de ADN, existe un debate sobre si las manchas de sangre pueden realmente permanecer anónimas. 
En California, a las manchas de sangre solo se les asigna un número y se almacenan en un edificio separado de la información de identificación, que se elimina del servidor y se coloca en microfichas después de unos años.
Sin embargo, según el Tribunal, "No existe tal cosa como el ADN desidentificado ... La naturaleza misma del ADN es que lo identifica a usted y a su código genético específicamente". 8 
El Consejo de Ciudadanos por la Libertad de Salud (CCHF, por sus siglas en inglés) llegó incluso a cuestionar si el examen genético del recién nacido podría ser la nueva eugenesia, y señaló que "los programas eugenésicos del siglo XX ahora pueden haberse transformado en públicos estatales y federales del siglo XXI". programas de genética de la salud ".9
Sugieren que se necesita el consentimiento informado por escrito de los padres para proteger a los ciudadanos, incluidos los recién nacidos, y recomiendan las siguientes estrategias de protección:
• Permitir que los padres elijan las condiciones para las cuales su hijo es examinado
• Destruir los repositorios actuales de ADN del recién nacido.
• Requerir un consentimiento informado por escrito antes de que se extraiga sangre del recién nacido para:
         ◦ Detección genética del recién nacido
         ◦ Almacenamiento gubernamental de los resultados de las pruebas y el ADN del recién nacido.
         ◦ Investigación usando ADN recién nacido y resultados de pruebas genéticas de recién nacidos
"Finalmente", afirma CCHF, "las legislaturas estatales deberían privatizar los programas de detección genética de recién nacidos para proteger a los ciudadanos de los registros genéticos estatales, la propiedad estatal del ADN ciudadano, los proyectos de investigación del gobierno y la injerencia intrusiva del gobierno en las decisiones privadas de familia y médicas". 10
Familias demandan al gobierno por usar manchas de sangre almacenadas sin permiso
Si está pensando que almacenar las manchas de sangre de los bebés sin el consentimiento de los padres parece ser una exageración del gobierno o la autoridad legal, no es el único. En 2008, cinco familias demandaron al Departamento de Servicios de Salud del Estado de Texas (DSHS) y la Universidad de Texas A&M por solo eso. 
El estado había cambiado su política con respecto a las muestras de detección de recién nacidos en 2002, de destruirlas y entregarlas a los investigadores.
La demanda alegaba que esto violaba los derechos de los padres en virtud de la Cuarta Enmienda, que prohíbe las búsquedas y confiscaciones injustificadas. El caso se resolvió y se requirió que DSHS listara públicamente dónde se habían usado las manchas de sangre para la investigación.
Además de entregarlos a las compañías farmacéuticas, las muestras se proporcionaron al Instituto de Patología de las Fuerzas Armadas de los EE. UU., Lo que provocó otra demanda en la que DSHS actuó con engaño al distribuir las muestras.
Aunque el caso finalmente fue desestimado, Texas destruyó millones de manchas de sangre almacenadas y ahora requiere que los padres opten por el programa de almacenamiento y revelen si planean distribuir la muestra ya quién. Newsweek informó que, si bien la mayoría de las personas apoyan permitir que los estados mantengan manchas de sangre y las almacenen, siempre que den permiso y reciban explicaciones, merece una segunda reflexión: 12
"En la actualidad, existen bancos de datos comerciales privados, incluidos los administrados por compañías de atención médica; biobancos bajo los auspicios de los NIH, instituciones académicas y privadas de investigación; y el Sistema de Índice de ADN Combinado del FBI, que se usa habitualmente para fines de cumplimiento de la ley.
"[Jeremy Gruber, president of the Council for Responsible Genetics] dice que a medida que los biobancos genéticos "se generalizan y los usos del ADN se vuelven más comunes ... vamos a comenzar a ver más y más sangrado de estas bases de datos".
CCHF también destacó un caso en Michigan en el que los padres demandaron al estado por almacenar y usar la sangre de sus hijos sin su consentimiento. Un juez desestimó el caso, alegando que las acciones no causaron "daño", pero CCHF no estuvo de acuerdo, señalando los siguientes casos de daño que resultan del almacenamiento del ADN del recién nacido: 13
"El gobierno esencialmente posee el ADN de cada recién nacido a través del programa de detección de recién nacidos. Con este caso en la corte, el gobierno ahora reclama la propiedad y el juez está de acuerdo.
Los legisladores pueden idear nuevas cosas para hacer con el ADN del bebé, como la secuenciación genética y la aplicación de la ley.
No solo se ha descartado la privacidad, sino que también se ha descartado la capacidad de decirle al gobierno que no puede tomar ADN, sangre o propiedad genética. 
Los pacientes no se dan cuenta del daño si desconocen que el ADN se ha almacenado y se puede usar contra ellos o para actividades a las que se oponen.
A través del almacenamiento de ADN y la investigación, otra parte puede obtener conocimiento de los elementos y biomarcadores en el ADN del niño y, por lo tanto, tener información sobre el tema, que el sujeto no conoce.
Una vez que se descubre el almacenamiento, los padres pueden experimentar temor a lo que el gobierno y los investigadores ya han hecho, y lo que podrían hacer en el futuro. Esto también es daño ".
¿Puede proteger la privacidad de su bebé?
Si le agrada la idea de que su recién nacido sea examinado para detectar enfermedades genéticas, pero no desea que se le almacene la mancha de sangre a su hijo, es posible que pueda optar por no participar. Primero, comuníquese con el departamento de salud de su estado y averigüe cuáles son las políticas de almacenamiento para las manchas de sangre tomadas para las pruebas de detección en recién nacidos.
CCHF mantiene datos sobre ¿Cuánto tiempo los gobiernos estatales mantienen las muestras así como los formularios de exclusión voluntaria para Michigan, Minnesota, Missouri, Nueva York, Carolina del Sur, Texas y Washington.14 California también permite que los padres soliciten que se destruyan las manchas de sangre de su bebé, a través de esta forma.
Si bien está claro que las grandes bases de datos de muestras de sangre de recién nacidos brindan oportunidades de investigación sin precedentes, también existe la posibilidad de que dichas muestras se usen de manera imprevista y que amenacen la privacidad. Como mínimo, los padres tienen derecho a un consentimiento informado, no solo sobre las pruebas genéticas para sus hijos, sino también sobre el uso de las muestras de sangre relacionadas en el futuro.
Por Dr. Joseph Mercola
Del autor: El establecimiento médico existente es responsable de matar y herir permanentemente a millones de estadounidenses, pero el creciente número de visitantes a Mercola.com desde que comencé el sitio en 1997, ahora estamos rutinariamente entre los 10 mejores sitios de salud en Internet, me convence de que usted también está harto de su engaño. Usted quiere soluciones prácticas de salud sin la exageración, y eso es lo que ofrezco.
Fuentes y referencias:

LINK DE LA FUENTE ORIGINAL HUMANS ARE FREE https://www.eresviral.com